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共同努力:脆性 X 综合征青少年与母亲的互动
更新时间:2024-03-01   点击次数:114次

在孩子的成长过程中,他们通常被期望顺从父母的要求,以至于当他们不服从时,很可能被贴上不听话的标签,而不是被视为对自我的探索。当然,一定程度上服从父母的要求是孩子学习社会文化规范和成为社会成功成员的方式。

但对于患有脆性X染色体综合征(FXS)的男性来说,他们可能在社交和语言方面有困难,在青春期往往会出现不服从母亲的要求的情况。

那么,当一个家庭中有患脆性 X 综合征的青春期男孩父母提出要求的最佳方式是什么?

Fielding-Gebhardt 和她的研究团队关注了母亲和患有脆性 X 综合征的青少年之间的互动Fielding-Gebhardt et al., 2023),探究了在共同完成不同任务时,母亲的要求频率反应度如何与青少年的依从性相互作用。



脆性 X 综合征是什么?
脆性X染色体综合征(Fragile X SyndromeFXS),又称脆性X综合征,是一种仅次于唐氏综合征的遗传性智力低下疾病,大约每4000名男性和每6000名女性中就有1人患病。FXS患者通常在语言、社交、认知和日常生活技能方面遇到困难。通常情况下,男孩的缺陷和行为问题更加严重。此外,大约 50-75% 患有脆性 X 综合征男孩符合自闭症谱系障碍 (ASD) 的标准(Abbeduto et al., 2019)。

研究与患有脆性 X 综合征孩子互动的最佳方式有助于父母和其他照料者为他们的进一步发展提供最佳指导包括如何教导孩子遵父母的要求。


孩子如何认识世界
研究孩子如何学习遵从父母的要求是发展心理学中的一个重要方面。

通过遵从父母的指示和要求,孩子们可以了解世界是如何运作的以及他们在其中扮演的角色。遵从规定是学习新技能的基石,有助于营造积极的家庭环境,也是学业成功的必要条件。

在脆性 X 综合征关于这一主题的研究中,探究主要集中在孩子依从性和母亲反应之间的相互作用。母亲的反应度以母亲使用评论、口头服从要求(如引入或维持话题的问题等)以及重新确认(对要求行为的口头解释)的程度作为衡量。研究发现,如果母亲患有脆性 X 综合征的孩子反应更积极表现出更多的关注和温暖,那么这些孩子的行为问题通常更少,语言技能也更强(Warren et al., 2017



要求行为、任务需求和依从情况
父母、孩子和环境相互作用,相互塑造,因此父母的行为和养育方式会影响孩子的行为和发展。

父母提出要求的频率和提出要求时的语言结构都可能影响孩子服从的可能性。比如要求可以分为直接性要求和间接性要求:直接性要求的形式是命令式语句,功能是明确无误,如“把黄油递给我";相比之下,间接性要求的形式是非命令式的,如“我的面包卷需要黄油"+伸手示意。但间接要求是模棱两可的,可能更难以理解和遵守因此过往研究中对于存在语言迟缓问题的儿童对于间接要求反应的研究结果存在差异

此外,任务需求可能会影响父母的要求策略、儿童的依从性或一般行为期望和倾向。照料者可能会根据不同任务所需的不同程度的指导来调整自己的行为,且孩子对任务需求其实也十分敏感,任务熟悉度和行动规范可能影响他们对要求的理解和依从性。因此,这些因素在考虑青少年的依从性时尤为重要,因为青春期是青少年在父母的一系列期望中创造身份和自主的时期。

因此,本研究旨在探讨影响母子二元互动的三个变量——母亲要求行为、孩子依从性为和任务需求之间的关系,共提出三个问题:
(1)任务需求是否影响母亲母亲要求行为(频率直接/间接)反应和青少年的依从性
(2)青少年个体特征(语言能力、自闭症症状)以及母亲要求行为(频率直接/间接)反应度是否影响依从性?
(3)在仅患有脆性 X 综合征的青少年(FXS- o)和患有脆性 X 综合征自闭症(FXS+ASD)的青少年的母子互动中,母亲母亲要求行为、反应和青少年依从性是否存在差异


不同任务下的二元互动
研究者实验招募了35 母子(平均年龄分别为 46 岁和 16 岁),要求他们共同完成三项不同的互动任务,提供对青少年来说具有不同熟悉度和奖励的行为场景
任务一:母子共同完成Castle Logix™ 拼图;
任务二:母子在 iPad 上共同玩一个双人游戏
任务三:母子一起按照步骤说明制作点心

对这三个互动任务进行录像,并使用诺达思的行为观察记录分析系统(The Observer XT对母子互动行为进行编码和转录(表1)。

1 编码定义



母子互动的行为编码
在观察母亲与青少年互动期间,研究者对要求行为(“给我牛奶")、口头服从要求(“说谢谢")、重新确认(“是的,黄球")、评论( 我知道你喜欢这个味道"和表扬干得好"进行了编码要求是直接的还是间接的进行了编码。母亲的反应以她们与儿子交流时的轮流次数作为定义。

对于青少年的行为,编码员会观察他们是否服从。其中,他们还注意到青少年没有机会遵从母亲要求的情况,如当他们的母亲帮助了他们或没有给他们足够的时间来遵从要求。

行为观察记录分析系统(The Observer XT除了方便研究者进行行为编码,还可以进行可靠性分析。在三位编码员进行独立编码后,系统对三位的编码结果进行比较,并输出Cohen’s Kappa系数,结果表明一致性较高。



如何理解脆性 X 综合征患者的母子互动
任务需求对母亲的反应度、要求频率均存在主效应(F2102=3.14, p = .05; F2102=3.00, p = 0.05),拼图任务期间母亲的反应度最高,点心任务中的要求频率最高;此外,结果表明不同任务中母亲是直接还是间接提出要求并无显著差异。平均而言,要求大多是直接的(>60%),但在iPad任务期间要求的直接性略高(表2)。对此结果,研究者认为,可能许多患有FXS的青少年男性因为iPad任务中无法连接到联网来为自己喜欢的游戏而感到沮丧,从而导致依从性略有下降,因此母亲则会因为挫败感提出更加直接的要求。

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研究中最重要的发现是,青少年在不同需求任务中的依从性较高,平均依从性为70%,其依从性并不因任务而异 (F299 =1.33, p = 0.27)(表2),但可以通过母亲要求频率来预测。母亲的要求越频繁,青少年的依从性越低(表3)。然而,目前还无法确定这种关系的内在机制。更高频率的要求会导致依从性下降,还是母亲对处于青春期的儿子在不顺从时会提出更多的要求?或者这种关系也可以用青春期青少年的气质来解释。

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研究者认为,母亲可能会根据儿子的需要和行为方式调整自己的行为。也就是说,她们会调整自己的期望,围绕孩子计划活动,以迁就孩子在不同的任务要求下的能力。

此外,结果表明(图1)自闭症症状可能在其中也存在影响作用。FXS+ASD青少年的依从性和母亲要求频率之间的关系最为显著,自闭症症状程度较高的青少年比程度较低的从母亲那里得到了更多的要求。同时结果发现自闭症症状和接受性语言技能都与依从性显著相关,当自闭症症状程度增加,青少年的依从性降低。

图1

总的来说,任务需求可能会影响母亲的要求行为,而母亲的要求行为又可能影响了青少年的依从性。遵从要求对于生活的社会和教育方面都很重要,需要进一步确定青少年的不服从是否与蔑视和拒绝完成行动有关,或者可能是由于其他原因,例如与任务期望不一致或未能理解要求。这都有助于确定有效的教学和行为干预方法。


改善脆性 X 综合征的治疗
这项研究的结果可能不太容易应用于临床实践中。正如研究人员指出的,他们的样本量较小,可能无法反映患有脆性 X 综合征的青少年的全部情况。此外,实验任务可能与青少年在日常生活中遇到的情况有很大不同

然而,这些发现能帮助我们更好地理解脆性 X 综合征群体中母亲的要求行为、任务要求和青少年依从性之间的相互作用随着这一研究领域的发展,通过确定促进依从性的因素,并确定何种治疗和干预方法可以针对依从性,父母和其他看护者可能会学习如何调整他们的要求行为或任务要求,以更好地适应孩子的发展,从而增加孩子遵从要求的机会。从而对患有神经发育障碍(如FXSASD)的青少年的行为障碍的治疗产生重要影响。


参考文献
Abbeduto, L.; Thurman, A.; McDuffie, A.; Klusek, J.; Feigles, R.; Brown, T.; Roberts, J. (2019). ASD comorbidity in fragile X syndrome: symptom profile and predictors of symptom severity in adolescent and young adult males. Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(3), 960–977.

Fielding-Gebhardt, H.; Brady, N.; Bredin-Oja, S.; Warren, S. (2023). Transactional relationships between maternal requesting and responsivity, adolescent compliance, and task demands in fragile X syndrome. Research in Developmental Disabilities, 134. 


Warren, S.; Brady, N.; Fleming, K.; Hahn, L. (2017). The longitudinal effects of parenting on adaptive behavior in children with fragile X syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(3), 768–784.


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